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Salute

Caso Stamina, Tiro alla fune con la morte

L’Agenzia Italiana del Farmaco vieta l’uso delle Cellule staminali. Successivamente Il Consiglio dei Ministri, del 21 marzo 2013, approvava un decreto legge, basato su un principio etico, che sanciva il fatto che un trattamento sanitario già avviato, che non abbia dato gravi effetti collaterali, non deve essere interrotto. In mezzo a questo testa a testa ci sono i malati che, con questa terapia, vedevano migliorare la loro condizione di vita. Il ministro Lorenzin, al lato di un tour elettorale, promette in privato che stanno lavorando a nuove soluzioni. E intanto c’è chi lotta per la vita.

di Cinzia Marchegiani – osservatoreitalia.it

Sembra un pezzo di pellicola di un film che si è inceppato, e continua a proiettare gli stessi volti che pronunciano le stesse frasi. Un’agonia per queste famiglie che vivono subendo il sopruso sopra il loro destino. Una corsa controcorrente, un vuoto parlare con chi sa benissimo quello che si sta perpetrando, ma qui la nebbia nessuno la vuole diradare. Le terapie a Brescia possono essere somministrate con il metodo stamina, senza violare alcuna legge.

Il Consiglio dei Ministri, del 21 marzo 2013, approvava un decreto legge recante interventi urgenti in materia sanitaria nel quale, tra le altre cose, stabiliva: “che tutti i pazienti che hanno iniziato la terapia con le staminali preparate con metodo Stamina potranno portare a termine i loro protocolli anche se il laboratorio di riferimento (in questo caso quello degli Spedali Civili di Brescia) non è autorizzato”.

Il Ministro della Salute, prof. Renato Balduzzi, dichiarava altresì “che la norma si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato, che non abbia dato gravi effetti collaterali, non deve essere interrotto.”

Di fatto lo stesso decreto ha scavalcato il blocco dell’Aifa che vietava la manipolazione delle cellule staminali. Il gioco delle tre carte sta producendo un effetto boomerang non solo sul ministro della salute, ma su tutto il governo. Si sta dimostrando un incapacità di tutelare il diritto alla vita nonostante le vittime abbiamo la legge dalla loro parte.

Nel pomeriggio di sabato 10 maggio 2014 a Fano, i genitori del piccolo Federico M. hanno incontrato il Ministro Lorenzin dopo un suo comizio elettorale. Federico M., quattro anni e una vita già molto tribolata, ha il morbo di Krabbe, una malattia infausta la sua, non ci sono cure, non c’è per adesso alcun intervento possibile, ma grazie alle infusioni ricevute a Brescia e le sentenze che le hanno permesse, è riuscito a ottenere piccoli ma straordinari benefici. Grazie alla deglutizione riesce a mangiare, non va in ab ingest (polmonite provocata dall’aspirazione, nell’albero tracheo bronchiale, di cibo e succhi digestivi ) riesce a stare tranquillo senza dover aver sempre accanto la mamma, ma ora ha ricominciato a piangere, ora non riesce più a regolare la lingua come prima delle infusioni e se la schiaccia involontariamente provocandosi ferite e fuoriuscita di sangue. Qualcuno assiste inerte alla morte di bambini tramite eutanasia passiva, perché di questo si tratta: regressione totale dei miglioramenti e declino irreversibile. Tutti i bambini che dovevano avere la successiva somministrazione stanno regredendo, pensiamo poi a chi questa possibilità non è stata neanche concessa. Tiziana e Vito accompagnati da tanti amici e sostenitori non hanno voluto perdere questa chance e conferire con la Lorenzin. A porte chiuse è avvenuto l’incontro, discreto e personale. Appena uscita Tiziana spiega agli amici e agli intervenuti l’essenza del confronto, che potete anche ascoltare dalla sua stessa voce, grazie al video che ha concesso Romina Alesiani a noi de l’Osservatore d’Italia: “al ministro abbiamo fatto presente che c’è questa legge che autorizzerebbe la prosecuzione a prescindere quello che deciderà il comitato, perché nel frattempo la legge c’è e andrebbe rispettata. Al ministro abbiamo detto, guarda nostro figlio ha avuto questi miglioramenti con stamina, ma non solo nostro figlio, tutte le famiglie in cura, perché se ci sono 34 famiglie che vogliono continuare o sono tutti matti, (rivolgendosi ai presenti) come siete tutti matti voi che avete visto Federico prima e oggi, Federico come sapete non piangeva più così. Quindi, se hai voglia di fare qualcosa, fallo! Noi non ci aspettiamo il miracolo da stamina, però il ministro si è preso l’impegno di trovarci una terapia alternativa, vediamo se riusciamo a trovarla… abbiamo fatto presente che non vogliamo una terapia che lo faccia guarire perché è impossibile…. vedremo come andrà a finire”.

Si conclude così il confronto con un ministro della salute che da circa un anno ripete le stesse cose a tutte le famiglie dei malati, come ad Andrea Sciaretta, papà della piccola Noemi, come a Marco e Sandro Biviano che sono nella piazza Montecitorio dal 23 luglio del 2013 con un presidio in una semplice tenda, perlopiù senza assistenza che invece tanti onorevoli hanno proposto ai quattro venti (vedasi l’on. Binetti). La legge c’è… ricordava Tiziana, che tra l’altro è un bravissimo avvocato, ma nessuno in Italia sembra intenzionato a far rispettare con il giusto peso le sentenze. La magistratura, l’etica, la civiltà sono solo state calpestate, anche se a sentir dire la Costituzione sembra sia un punto di convergenza necessario per tutti i cittadini.

Se la Costituzione perde questo riferimento, cosa rappresenta il Parlamento? Mario Mantovani, assessore alla sanità della Lombardia, intervistato da Simone Spetia su Radio 24 cerca una soluzione: “E’ chiaro che mi preoccupo, ma ho dei giudici che vogliono sottoporre i bambini alle infusioni ed è chiaro che nel momento nel quale un bambino dovesse avere dei problemi i medici che non ottemperano alla sanzione del giudice, rischiano di essere indagati e magari tacciati di omicidio colposo. Più che un appello agli ospedali ho fatto un appello ai medici lombardi perché si rendessero disponibili a sottoporre i pazienti al metodo Stamina. Siamo in una situazione di grande contraddizione, da un lato abbiamo i giudici che ordinano le infusioni e indagano i medici che si rifiutano, dall’altro abbiamo un altro pezzo di magistratura che indaga quelli che infondono, ossia che col metodo Stamina trattano i pazienti. Siamo nel caos legislativo più completo e ho il dovere di difendere le famiglie da un lato e dall’altro i medici”. Sfugge un concetto su questo paradossale Paese: essere fedeli alla Repubblica è osservarne le leggi e la Costituzione?

Ci chiediamo se gli stessi ministri e le stesse istituzioni rammentano questo principio tra i più importanti che è quello della tutela della vita e del minore. Pensano di averlo violato oppure rispettato? Siamo arrivati davvero alla fine della nostra civiltà? Viene anteposto il potere al diritto della persona, viene sgretolata, senza alcun fatto evidente e pertinente, la dignità umana! L’effetto distorsione vuole confondere l’opinione pubblica, così da offrire un facile spartiacque tra i sostenitori e contrari. Ma qui devono intervenire le istituzioni al di sopra delle loro riflessioni personali… loro sono il governo e i cittadini lo Stato! Si è parlato di preparato segreto che viene infuso ai pazienti. Prodotto segreto o meglio metodica segreta? E si.. perché la somministrazione a tutti gli effetti non è segreta, poiché ogni infusione è stata certificata da analisi del laboratorio e anche confutato dal documento dell’ISS, che nell’analizzare la provetta acquisita nell’ispezione dei Nas e Aifa, ne ha stabilito la sua validità per uso terapeutico, di cui però nessuno parla. Diciamola tutta, abbiamo il fortissimo sospetto che si voglia chiedere in maniera imperativa a Davide Vannoni di fornire la sua metodica, altrimenti queste sterili scuse stanno mostrando tutta la loro vuota consistenza. E’ il metodo che è segreto, non certo il prodotto che viene infuso, caratterizzato in ogni singola voce.

I politici e l’opinione pubblica appaiono all’interno di una confusionaria nebulosa. Come un disco rotto ripetono che la sperimentazione del metodo, non avendo evidenze scientifiche, è inutile propinarla con uno spreco dei soldi pubblici. Le evidenze scientifiche…sono state quelle che hanno condannato questa metodica, ma questi assiomi sono facilmente smentiti. Approfondendo la questione ci si accorge infatti che la traduzione di “evidence-based medicine” è ambigua poiché la medicina in quanto tale è basata sull’evidenza clinica. L’evidenza scientifica o meglio per essere più precisi, l’”evidenza clinica” si fonda sul principio della valutazione dei migliori risultati, basata su prove di efficacia ottenuta prevalentemente da studi clinici controllati e linee-guida di pratica clinica. A testimonianza di ciò e del fatto che spesso si mettono in commercio farmaci senza che si conosca il loro meccanismo d’azione, è il comunicato del CHMP (ovvero Comitato per i Medicinali per Uso Umano) pubblicato appena lo scorso 23 gennaio 2014, dove spiega il rifiuto all’autorizzazione in commercio del medicinale Nerventra, destinato al trattamento della patologia sclerosi multipla. Il suo principio attivo è il Laquinimod, che doveva essere disponibile in capsule, ed è stato bloccato perché anche se ha dimostrato di rallentare il peggioramento della disabilità, l’effetto del farmaco sulle ricadute è stato modesto, praticamente un palliativo, e i potenziali benefici non superavano i rischi sull’alta ricorrenza di tumori. Ma il dato grottesco che si legge nelle specifiche riportate dallo stesso CHMP, nella sezione “come dovrebbe lavorare il farmaco”, lo riportiamo senza alcuna sorta di interpretazione soggettiva: “Il modo esatto come funziona Nerventra non è noto, ma si ‘ritiene’ di agire come un modulatore del sistema immunitario. Modulando il sistema immunitario, si “prevede” di aiutare a controllare l’infiammazione e il danno ai nervi, contribuendo a ridurre i sintomi e il peggioramento della disabilità nei pazienti con sclerosi multipla.” Accipicchia, non si conosce il meccanismo d’azione di un farmaco, ma il CHMP valuta se immetterlo nel mercato farmaceutico! Questo sistema sanitario e farmaceutico sta mostrando falle immense, i farmaci che vengono messi in commercio, lo sono perché qualcuno ha pensato di sperimentarli (le case farmaceutiche) e vengono promossi o bocciati in base alle “evidenze cliniche” valutando in modo ponderale (concretamente) su un gruppo di volontari, sia i benefici che i rischi.

Questo dimostra, come anche nel caso della chemioterapia, che ci sono farmaci ancora suggeriti nei vari protocolli clinici, che non solo sono dannosi alla salute, ma che nei testi di farmacologia ne evidenziano sia l’effetto palliativo, che tossico al corpo stesso, mentre vengono proposti come valide cure. Irrazionale questo modo di gestire sia la sanità che il meccanismo dell’autorizzazione dei farmaci, mentre è stata costruita una macchina del dubbio su una sperimentazione di fatto autorizzata dal parlamento, con tanto di decreto che autorizza i bambini già in cura il proseguimento delle infusioni perché non ritenute dannose. In tutto questo c’è una scienza che si sostituisce al diritto all’autodeterminazione dei malati, invoca la ricerca libera, e il diritto all’eutanasia, mentre ostacola con una forza inaudita l’unica chance che hanno questi bambini di proseguire le cure che gli hanno dato dei benefici… Quale diritto ha la precedenza: morire o una chance per la vita? Un iniezione fatale o una terapia che lo stesso ministero della salute ha detto che non dava gravi effetti collaterali? E’ vero che è stata avviata un’inchiesta della magistratura, ma la stessa non può dimostrare se le terapie sono efficaci o meno, questo compito aspetta alla sperimentazione, mentre va provata l’innocenza o la colpevolezza degli indagati.

L’unica certezza che rimane è una sperimentazione che alcuni ricercatori, molti dei quali orbitano nell’Associazione Luca Coscioni, non vogliono che venga avviata. Forse un consiglio a questi genitori va dato: chiedete l’eutanasia con la metodica stamina, forse questa volta qualcuno rimarrà in silenzio! L’associazione Luca Coscioni deve dimostrare rispetto delle regole e delle leggi soprattutto quelle sui conflitti d’interesse, e gli scandali che emergono nel mondo della scienza purtroppo supportano concretamente il ruolo primario della figura umana rispetto all’etica dello scienziato. Il rispetto che si chiede con forza al Ministro Lorenzin da mostrare per i medici obiettori, si chieda con altrettanta forza per i malati, gli unici che stanno pagando sulla loro flebile vita, un feroce destino tessuto con maglie potenti. La libertà è un patrimonio che non deve avere barricate e chi le impone e la pretende solo per difendere le battaglie personali non segue la strada giusta. Il diritto all’autodeterminazione deve essere universale e non settoriale ma soprattutto non si può negare quando un malato vuole vivere.

D’altra parte ci sono evidenze che le terapie non sono nocive, mentre non c’è alcuna testimonianza scritta del ministero con evidenze “cliniche” che le terapie sono pericolose. Situazione imbarazzante che purtroppo non vede alcuna via di fuga se non quella di un intervento di un’altra magistratura che si prenda carico di tutti i documenti e testimonianze dei familiari e cominci a valutare i comportamenti di tutti gli attori convenuti. Felice M., nonno di Federico propone una soluzione: Brescia si può ancora sbloccare ma servono medici volontari. Le analisi del laboratorio di Brescia sono estremamente abbondanti e inattaccabili. Vengono infuse cellule, cellule vive e sterili. Nessun paziente trattato a Brescia ha lamentato un minimo effetto collaterale ma tutti vogliono continuare il trattamento avendo riscontrato benefici. I genitori di Federico, nell’incontro di oggi con il ministro Lorenzin, si sono soffermati molto su questi aspetti e il ministro non ha potuto muovere obiezioni.

Prima di accettare l’incarico, i medici possono anche richiedere agli Spedali una dichiarazione che attesti la vitalità delle cellule, la loro sterilità, l’assenza di effetti collaterali sulle infusioni precedenti. Gli Spedali, in altre circostanze, hanno già rilasciato simili dichiarazioni. In tal modo i medici non hanno nulla da temere ma potranno solo acquisire meriti presso Dio e presso gli uomini. Si tratta, in definitiva, di far rispettare le Leggi dello Stato, le Ordinanze dei Giudici, le sofferenze di tante famiglie. Siamo in grado di trovarne qualcuno? Siamo in grado, tutti, di contribuire al ripristino del Diritto in questo Paese?

 

 

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